Desinformación en salud
Los consejos de salud circulan con las mismas señales de engagement que todo lo demás. El feed no distingue un remedio de un rumor: solo distingue lo que retiene la atención. Y las afirmaciones alarmantes o que llevan la contraria la retienen muy bien.
Cómo leer esta página. Toca cualquier palabra subrayada para ver el término preciso y una definición breve. Abre cualquier recuadro “Más a fondo” para ver la evidencia y los puntos en debate. El texto principal se sostiene solo: puedes saltarte ambas cosas y aun así entender todo el argumento.
Empezó antes del feed
El caso más claro es anterior a las redes sociales. En 1998, un artículo publicado en The Lancet afirmó que había un vínculo entre la vacuna triple viral (MMR) y el autismo. Era falso. Una investigación posterior mostró que los datos habían sido manipulados y que el autor principal tenía intereses económicos que no había declarado; The Lancet retractó el artículo por completo en 2010, y al autor lo dieron de baja del registro de médicos del Reino Unido. No existe ningún vínculo entre la vacuna triple viral y el autismo: esto está resuelto, no está en debate.
Pero la retractación tardó doce años, y para entonces la afirmación ya había dado la vuelta al mundo y había hecho bajar las tasas de vacunación. Es el patrón que describen las páginas Periodismo y Ciencia: una afirmación falsa avanza rápido; la corrección llega despacio y llega menos lejos. La desinformación en salud no necesitó un algoritmo para hacer daño. El algoritmo agravó la asimetría.
La infodemia (infodemic)
Cuando llegó la COVID-19, la Organización Mundial de la Salud describió la ola paralela de afirmaciones falsas y engañosas como una infodemia. No era una metáfora para hablar de una simple molestia. Ya en 2019, la OMS había incluido la reticencia a vacunarse entre las diez principales amenazas para la salud mundial, en una época en que la vacunación evita, según las estimaciones, entre dos y tres millones de muertes al año. Los feeds optimizados para el engagement amplificaron el contenido de salud con más carga emocional, y una afirmación que asusta o que lleva la contraria suele superar a una orientación tranquila y precisa.
Infodemia (infodemic)
Un término que la OMS y la ONU usaron durante la COVID-19 para nombrar “una sobreabundancia de información, en línea o en otros formatos”, que incluye los intentos deliberados de difundir información errónea. Lo que importa de la palabra es la escala y la velocidad: el problema no es que existan afirmaciones falsas sobre salud, que siempre han existido, sino que el feed las distribuye a la velocidad de una pandemia.
Lo que muestra la evidencia sobre sus efectos
Este es uno de los pocos temas en los que la evidencia causal es sólida, y no solo correlacional. En un ensayo controlado aleatorizado realizado en el Reino Unido y en Estados Unidos, los investigadores mostraron a los participantes información basada en hechos o desinformación reciente publicada en internet sobre una vacuna contra la COVID-19. Una exposición breve a la desinformación redujo la intención de vacunarse en unos seis puntos porcentuales en ambos países, entre personas que habían dicho que “definitivamente” aceptarían una vacuna. Hay un dato notable: la desinformación que sonaba científica —la que citaba estudios y estadísticas inventados— fue la más persuasiva.
La vía no es solo el feed de las redes sociales. Un experimento controlado que manipulaba los resultados de un buscador encontró que cambiar qué sitios web muestra una búsqueda —inclinando los resultados a favor o en contra de la vacunación— modificaba de forma medible las creencias y las actitudes de las personas, y que los usuarios, en su mayoría, no se daban cuenta de que esa selección los estaba orientando. El mismo mecanismo que decide qué dejas pasar al deslizar la pantalla decide qué encuentras cuando sales a buscar respuestas.
No hay conspiración. Duda fabricada — y preocupación honesta.
Hay dos cosas ciertas a la vez, y esta página sostiene las dos. Primero, parte de la desinformación en salud es duda fabricada: afirmaciones contrarias al consenso que se producen y se amplifican a propósito para que una cuestión resuelta parezca abierta. Es el mismo manual que usaron las industrias del tabaco y de los combustibles fósiles, documentado en la página Ciencia. Segundo, la mayoría de las personas que comparten desinformación en salud no actúan con mala intención. Están preocupadas —por un hijo, por un diagnóstico, por un efecto secundario— y buscan respuestas en el mismo lugar donde buscan todo lo demás. El aviso de 2021 del Cirujano General de Estados Unidos (Surgeon General), que calificó la desinformación en salud de “amenaza urgente”, se cuida de trazar exactamente esta línea entre el engaño deliberado y las preguntas honestas.
Duda fabricada (manufactured doubt)
Una estrategia, no un estado del conocimiento: financiar y amplificar afirmaciones contrarias al consenso para que una cuestión resuelta parezca abierta, de modo que la acción se retrase y la confianza se erosione. Oreskes y Conway siguieron el rastro del mismo manual, pequeño y repetido, del tabaco al clima. En salud, el objetivo rara vez es demostrar una verdad alternativa: basta con fabricar suficiente controversia aparente para que “la ciencia no está resuelta” suene razonable cuando sí lo está.
Fuentes
- Oreskes, N. & Conway, E.M. (2010), Merchants of Doubt, Bloomsbury.
El costo
El daño no es abstracto. Los casos de sarampión notificados en todo el mundo llegaron a 869,770 en 2019 —la cifra más alta desde 1996— y las muertes aumentaron en un cincuenta por ciento entre 2016 y 2019. La OMS atribuye el aumento a que no se vacunó a tiempo a los niños, una brecha de cobertura con muchas causas; la desinformación es una de las razones por las que las personas rechazan una vacuna, no la explicación de la cifra mundial. La desinformación en salud también lleva a las personas a rechazar tratamientos eficaces: los pacientes que eligieron solo medicina alternativa para cánceres curables tenían dos veces y media más probabilidades de morir durante el periodo del estudio que quienes recibieron tratamiento convencional. La cobertura periodística no tiene que ser falsa para hacer daño: en un estudio nacional danés, más personas dejaron de tomar estatinas antes de tiempo después de noticias negativas sobre esos medicamentos, y dejarlas antes de tiempo se asoció con más infartos y más muertes por enfermedad cardiovascular. La desinformación también lleva a acosar al personal de salud que intenta comunicar una orientación precisa. El mecanismo es el mismo que recorre todo este sitio: un sistema que premia lo que genera engagement, no lo que es verdad, distorsiona la forma en que las personas sopesan los riesgos. Y en salud, el costo de una imagen distorsionada del riesgo se puede medir en vidas.
Cómo lo sabemos: qué está resuelto, qué es de verdad incierto y la línea honesta que mantenemos
Para tratar bien este tema hay que mantener separadas tres categorías. Resuelto (refutado, no en debate): las vacunas son seguras y eficaces, y el vínculo entre la triple viral y el autismo es falso. Lo establecen la retractación del artículo fraudulento original y estudios posteriores muy grandes: una cohorte danesa de 657,461 niños y un metaanálisis de estudios de cohorte que abarca a 1,256,407 niños. Tratar esto como una pregunta abierta ya es, en sí mismo, desinformación. De verdad incierto y vigilado abiertamente: como todos los medicamentos, las vacunas tienen efectos secundarios reales, la mayoría leves, y los raros casos graves se siguen mediante sistemas de vigilancia de la seguridad. Decirlo no es una concesión a las afirmaciones antivacunas: es la honestidad que distingue a la ciencia de la fabricación de dudas, y fingir que las vacunas no tienen ningún riesgo alimenta el relato de que “nos están ocultando algo”. La estrategia: la duda fabricada aprovecha la distancia entre esas dos categorías e infla lo raro y vigilado hasta presentarlo como catastrófico y oculto.
Sobre la concentración. El Center for Countering Digital Hate informó en 2021 que un número reducido de cuentas (“the Disinformation Dozen”, la docena de la desinformación) producía una gran parte del contenido antivacunas en las principales plataformas. Lo mencionamos porque ilustra cómo puede concentrarse la amplificación, pero la cifra concreta la cuestionó Meta, y el análisis viene de un grupo de incidencia, así que lo tratamos como un indicio y no como algo resuelto: el argumento central de esta página se apoya en las fuentes revisadas por pares y oficiales citadas arriba. El antídoto es el que defiende el resto del sitio: fuentes confiables y transparentes con sus correcciones (un médico, las revisiones sistemáticas de la página Herramientas y sitios) y aprender a reconocer la técnica de la duda fabricada, en lugar de intentar perseguir cada afirmación falsa por separado.
Fuentes
- The Lancet (2010), Retraction — Ileal-lymphoid-nodular hyperplasia, non-specific colitis, and pervasive developmental disorder in children.
- OMS — Ten threats to global health in 2019 (reticencia a la vacunación).
- Loomba, S., de Figueiredo, A., Piatek, S.J., de Graaf, K. & Larson, H.J. (2021), Measuring the impact of COVID-19 vaccine misinformation on vaccination intent in the UK and USA, Nature Human Behaviour 5.
- Allam, A., Schulz, P.J. & Nakamoto, K. (2014), The Impact of Search Engine Selection and Sorting Criteria on Vaccination Beliefs and Attitudes, Journal of Medical Internet Research 16(4).
- Johnson, S.B., Park, H.S., Gross, C.P. & Yu, J.B. (2018), Use of Alternative Medicine for Cancer and Its Impact on Survival, JNCI 110(1) — hazard ratio de 2.50 para la medicina alternativa sola frente al tratamiento convencional.
- Cirujano General de Estados Unidos (2021), Confronting Health Misinformation.
- OMS (12 de noviembre de 2020), Worldwide measles deaths climb 50% from 2016 to 2019 — 869,770 casos en 2019, la cifra más alta desde 1996; el aumento se atribuye a que “no se haya vacunado a los niños a tiempo con dos dosis de vacunas que contienen sarampión”.
- Oreskes, N. & Conway, E.M. (2010), Merchants of Doubt, Bloomsbury.
- Godlee, F., Smith, J. & Marcovitch, H. (2011), Wakefield's article linking MMR vaccine and autism was fraudulent, BMJ 342:c7452.
- Organización Mundial de la Salud y otros (23 de septiembre de 2020), Managing the COVID-19 infodemic: Promoting healthy behaviours and mitigating the harm from misinformation and disinformation.
- Nielsen, S.F. & Nordestgaard, B.G. (2016), Negative statin-related news stories decrease statin persistence and increase myocardial infarction and cardiovascular mortality: a nationwide prospective cohort study, European Heart Journal 37(11), 908–916.
- Hviid, A., Hansen, J.V., Frisch, M. & Melbye, M. (2019), Measles, Mumps, Rubella Vaccination and Autism: A Nationwide Cohort Study, Annals of Internal Medicine 170(8) — 657,461 niños daneses; sin aumento del riesgo.
- Taylor, L.E., Swerdfeger, A.L. & Eslick, G.D. (2014), Vaccines are not associated with autism: an evidence-based meta-analysis of case-control and cohort studies, Vaccine 32(29) — estudios de cohorte con 1,256,407 niños.
- Bickert, M. (Meta, 18 de agosto de 2021), How We're Taking Action Against Vaccine Misinformation Superspreaders — la respuesta de Meta: las doce cuentas eran “responsables de apenas alrededor del 0.05% de todas las visualizaciones de contenido relacionado con vacunas en Facebook”.
- Center for Countering Digital Hate (marzo de 2021), The Disinformation Dozen.