Dezinformare medicală
Sfaturile despre sănătate circulă pe aceleași semnale de engagement ca orice altceva. Feed-ul nu poate deosebi un remediu de un zvon — poate spune doar ce îți ține atenția. Afirmațiile alarmante și cele care merg împotriva curentului o țin foarte bine.
Cum să citești pagina. Atinge orice cuvânt subliniat ca să vezi termenul exact și o definiție scurtă. Deschide orice casetă „Detalii” pentru dovezi și pentru ce e controversat. Textul principal se descurcă singur — poți să le sari pe ambele și tot prinzi întreaga idee.
A început înainte de feed
Cel mai clar studiu de caz e mai vechi decât rețelele sociale. În 1998, un articol din The Lancet a susținut că ar exista o legătură între vaccinul ROR (MMR) și autism. Era greșit. Investigațiile au arătat ulterior că datele fuseseră manipulate și că autorul principal avea interese financiare nedeclarate; The Lancet a retras complet articolul în 2010, iar autorul a fost radiat din registrul medical al Regatului Unit. Nu există nicio legătură între vaccinul ROR și autism — lucrul ăsta e stabilit, nu controversat.
Dar retragerea a durat doisprezece ani, iar până atunci afirmația făcuse înconjurul lumii și scăzuse ratele de vaccinare. E tiparul pe care îl descriu paginile despre Jurnalism și Știință: o afirmație falsă circulă repede, corectura vine încet și ajunge mai puțin departe. Dezinformarea medicală nu a avut nevoie de un algoritm ca să facă rău. Algoritmul a adâncit dezechilibrul.
Infodemia
Când a venit COVID-19, Organizația Mondială a Sănătății a numit valul paralel de afirmații false și înșelătoare o infodemie (infodemic). Nu era o metaforă pentru un simplu neajuns. OMS trecuse deja, în 2019, ezitarea față de vaccinare printre primele zece amenințări la adresa sănătății globale — într-o vreme în care vaccinarea previne, după estimări, două-trei milioane de decese pe an. Feed-urile optimizate pentru engagement au amplificat conținutul medical cel mai încărcat emoțional, iar o afirmație înfricoșătoare sau care merge împotriva curentului tinde să întreacă îndrumările calme și corecte.
Infodemie (infodemic)
Un termen folosit de OMS și ONU în timpul COVID-19 pentru „un exces de informații, atât online, cât și offline”, inclusiv încercări deliberate de a răspândi informații greșite. Rostul cuvântului e amploarea și viteza: problema nu e că există afirmații false despre sănătate, care au existat mereu, ci că feed-ul le distribuie cu viteza unei pandemii.
Ce arată dovezile că face
E unul dintre puținele locuri în care dovezile cauzale sunt puternice, nu doar corelaționale. Într-un studiu randomizat controlat din Regatul Unit și SUA, cercetătorii le-au arătat oamenilor fie informații factuale, fie dezinformări recente de pe internet despre un vaccin COVID-19. O expunere scurtă la dezinformare a scăzut intenția de vaccinare cu aproximativ șase puncte procentuale în ambele țări, printre oamenii care spuseseră că ar accepta „cu siguranță” un vaccin. De remarcat: dezinformarea care suna științific — care cita studii și statistici inventate — a fost cea mai convingătoare.
Calea nu e doar feed-ul social. Un experiment controlat care a manipulat rezultatele unui motor de căutare a constatat că schimbarea site-urilor pe care le scoate la suprafață o căutare — înclinând rezultatele pentru sau împotriva vaccinării — a modificat măsurabil convingerile și atitudinile oamenilor, iar utilizatorii în mare parte nu și-au dat seama că selecția îi îndruma. Același mecanism care decide pe lângă ce treci când derulezi decide și ce găsești când cauți răspunsuri.
Nicio conspirație. Îndoială fabricată — și îngrijorare sinceră.
Două lucruri sunt adevărate în același timp, iar pagina le ține pe amândouă. Mai întâi, o parte din dezinformarea medicală e îndoială fabricată: afirmații împotriva curentului produse și amplificate deliberat ca o întrebare lămurită să pară nelămurită — același manual folosit de industria tutunului și de cea a combustibililor fosili, documentat pe pagina despre Știință. Apoi, cei mai mulți dintre oamenii care distribuie dezinformare medicală nu sunt rău intenționați. Sunt îngrijorați — pentru un copil, pentru un diagnostic, pentru un efect secundar — și caută răspunsuri în locul care răspunde la orice altceva. Avizul din 2021 al US Surgeon General (cea mai înaltă autoritate de sănătate publică din SUA), care a numit dezinformarea medicală o „amenințare urgentă”, are grijă să tragă exact această linie între înșelăciunea deliberată și întrebările puse cu bună-credință.
Îndoiala fabricată (manufactured doubt)
O strategie, nu o stare a cunoașterii: finanțarea și amplificarea unor afirmații împotriva curentului ca o întrebare lămurită să pară nelămurită, astfel încât acțiunea să fie amânată și încrederea să se erodeze. Oreskes și Conway au urmărit același mic manual de la tutun la climă. În sănătate, scopul e rareori să dovedească un adevăr concurent — doar să fabrice destulă controversă aparentă încât „știința nu e lămurită” să sune rezonabil când, de fapt, e lămurită.
Surse
- Oreskes, N. & Conway, E.M. (2010), Merchants of Doubt, Bloomsbury.
Costul
Răul nu e abstract. Cazurile de rujeolă raportate la nivel mondial au ajuns la 869.770 în 2019 — cele mai multe din 1996 încoace — iar decesele au crescut cu jumătate între 2016 și 2019. OMS pune creșterea pe seama faptului că copiii nu au fost vaccinați la timp — un gol în acoperirea vaccinală, cu multe cauze; dezinformarea e unul dintre motivele pentru care oamenii refuză un vaccin, nu explicația cifrei globale. Dezinformarea medicală îi face pe oameni și să refuze tratamente eficiente: pacienții care au ales doar medicina alternativă pentru cancere vindecabile au avut de două ori și jumătate mai multe șanse să moară în perioada studiului decât cei care au urmat tratamentul convențional. Relatările din presă nu trebuie să fie false ca să facă rău: într-un studiu la nivel național din Danemarca, mai mulți oameni au renunțat prea devreme la statine după știri negative despre aceste medicamente, iar renunțarea timpurie a fost asociată cu mai multe infarcte și decese din cauze cardiovasculare. Dezinformarea îi face și să-i hărțuiască pe lucrătorii din sănătate care încearcă să transmită îndrumări corecte. Mecanismul e același care străbate tot site-ul: un sistem care răsplătește ce e captivant, nu ce e adevărat, deformează felul în care oamenii cântăresc riscul — iar în sănătate, costul unei imagini deformate a riscului se poate măsura în vieți.
Cum știm — ce e stabilit, ce e cu adevărat incert și linia onestă pe care o ținem
Ca să tratezi corect subiectul ăsta, trebuie să ții separat trei categorii. Stabilit (infirmat, nu controversat): vaccinurile sunt sigure și eficiente, iar legătura dintre ROR și autism e falsă — lucru stabilit prin retragerea articolului fraudulos inițial și prin studii foarte mari, făcute ulterior: o cohortă daneză de 657.461 de copii și o meta-analiză a unor studii de cohortă care au cuprins 1.256.407 copii. A trata asta ca pe o întrebare deschisă e, în sine, dezinformare. Cu adevărat incert și monitorizat deschis: ca toate medicamentele, vaccinurile au efecte secundare reale, cele mai multe minore, iar pe cele rare și grave le urmăresc sistemele de supraveghere a siguranței. A spune asta nu e o concesie făcută afirmațiilor antivacciniste — e onestitatea care deosebește știința de fabricarea îndoielii, iar a pretinde că vaccinurile au risc zero alimentează povestea că „ne ascund ceva”. Strategia: îndoiala fabricată exploatează spațiul dintre cele două, umflând ceea ce e rar și monitorizat până devine catastrofal și ascuns.
Despre concentrare. Center for Countering Digital Hate a raportat în 2021 că un număr mic de conturi („the Disinformation Dozen”, „duzina dezinformării”) produceau o parte mare din conținutul antivaccinist de pe marile platforme. Îl menționăm pentru că arată cum se poate concentra amplificarea, dar cifra exactă a fost contestată de Meta, iar analiza vine de la un grup de advocacy, așa că o tratăm ca pe un indiciu, nu ca pe ceva stabilit — scheletul acestei pagini se sprijină pe sursele evaluate inter pares și oficiale de mai sus. Antidotul e cel pe care îl susține restul site-ului: surse de încredere, care își corectează transparent greșelile (un medic, sintezele sistematice de pe pagina Instrumente), și învățarea tehnicii îndoielii fabricate, în loc să încerci să urmărești fiecare afirmație falsă în parte.
În România. Surse de încredere despre sănătate și vaccinare sunt Institutul Național de Sănătate Publică (INSP) și Ministerul Sănătății.
Surse
- The Lancet (2010), Retraction — Ileal-lymphoid-nodular hyperplasia, non-specific colitis, and pervasive developmental disorder in children.
- OMS — Ten threats to global health in 2019 (ezitarea față de vaccinare).
- Loomba, S., de Figueiredo, A., Piatek, S.J., de Graaf, K. & Larson, H.J. (2021), Measuring the impact of COVID-19 vaccine misinformation on vaccination intent in the UK and USA, Nature Human Behaviour 5.
- Allam, A., Schulz, P.J. & Nakamoto, K. (2014), The Impact of Search Engine Selection and Sorting Criteria on Vaccination Beliefs and Attitudes, Journal of Medical Internet Research 16(4).
- Johnson, S.B., Park, H.S., Gross, C.P. & Yu, J.B. (2018), Use of Alternative Medicine for Cancer and Its Impact on Survival, JNCI 110(1) — raport de risc (hazard ratio) 2,50 pentru medicina alternativă folosită singură, față de tratamentul convențional.
- US Surgeon General (2021), Confronting Health Misinformation.
- OMS (12 noiembrie 2020), Worldwide measles deaths climb 50% from 2016 to 2019 — 869.770 de cazuri în 2019, cele mai multe din 1996 încoace; creșterea e atribuită „eșecului de a vaccina copiii la timp cu două doze de vaccin cu componentă rujeolică” (a failure to vaccinate children on time with two doses of measles-containing vaccines).
- Oreskes, N. & Conway, E.M. (2010), Merchants of Doubt, Bloomsbury.
- Godlee, F., Smith, J. & Marcovitch, H. (2011), Wakefield's article linking MMR vaccine and autism was fraudulent, BMJ 342:c7452.
- Organizația Mondială a Sănătății et al. (23 septembrie 2020), Managing the COVID-19 infodemic: Promoting healthy behaviours and mitigating the harm from misinformation and disinformation.
- Nielsen, S.F. & Nordestgaard, B.G. (2016), Negative statin-related news stories decrease statin persistence and increase myocardial infarction and cardiovascular mortality: a nationwide prospective cohort study, European Heart Journal 37(11), 908–916.
- Hviid, A., Hansen, J.V., Frisch, M. & Melbye, M. (2019), Measles, Mumps, Rubella Vaccination and Autism: A Nationwide Cohort Study, Annals of Internal Medicine 170(8) — 657.461 de copii danezi; niciun risc crescut.
- Taylor, L.E., Swerdfeger, A.L. & Eslick, G.D. (2014), Vaccines are not associated with autism: an evidence-based meta-analysis of case-control and cohort studies, Vaccine 32(29) — studii de cohortă pe 1.256.407 copii.
- Bickert, M. (Meta, 18 august 2021), How We're Taking Action Against Vaccine Misinformation Superspreaders — răspunsul Meta: cele douăsprezece conturi erau „responsabile doar de aproximativ 0,05% din toate vizualizările conținutului legat de vaccinuri de pe Facebook”.
- Center for Countering Digital Hate (martie 2021), The Disinformation Dozen.